A Associação dos Registradores de Pessoas Naturais do Estado do Rio de Jaeiro (Arpen/RJ) representada por sua presidente, Alessandra Lapoente, e pelos diretores e ex-presidentes da entidade, Humberto Monteiro da Costa e Luiz Manoel Dudu, participou nesta segunda-feira (17.07) de uma reunião com o deputado federal Júlio Lopes (PP/RJ) e com o secretário de Saúde do Estado do Rio de Janeiro, Dr. Luizinho, para a instituição do primeiro programa de controle e cadastro de doenças raras, crônicas e cânceres no Brasil.
A iniciativa propõe que os registradores civis do Rio de Janeiro possam fazer o registro dessas doenças que tanto surpreendem e acometem a população do estado e do Brasil, de forma inesperada, fazendo com que essas pessoas tenham que procurar médicos de urgência.
“Essa é mais uma parceria de sucesso do registro civil com o poder público em prol da cidadania e da população fluminense. No que o registro civil puder contribuir, faremos com toda a certeza” afirmou Alessandra Lapoente, presidente da Arpen/RJ.
Secretário de Saúde do Estado, Dr. Luizinho agradeceu a iniciativa do deputado e a presença dos membros da Associação, e falou sobre o objetivo do programa. “É uma grande proposta do deputado Júlio Lopes, para que possamos registrar toda a população que tem algum tipo de doença rara no estado para podermos mapear a utilizar do tratamento”.
“Mais uma vez você vai fazer a diferença no nosso estado”, completou o deputado, que também agradeceu a presença da Arpen/RJ na elaboração de mais este projeto em favor da cidadania.
Doenças raras afetam 13 milhões de pessoas no Brasil
São descritas como algumas doenças raras as síndromes de Cushing, Guillain-Barré e Turner, além da doença de Crohn, doença falciforme, esclerose múltipla, esclerose lateral amiotrófica, entre outras.
A Associação Brasileira de Doenças Raras estima que há cerca de sete mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas, e que 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades. Para 95% delas não há tratamento, restando apenas os cuidados paliativos e serviços de reabilitação. A média é de que a cada 10 mil pessoas nascidas no país, cinco possuem alguma doença categorizada pela raridade.
O objetivo principal dos órgãos e poderes é realizar um amplo cadastro, no qual as diagnoses serão certificadas pelos médicos das áreas de direito das enfermidades.
Fonte: Assessoria de comunicação – Arpen/RJ
